La thalassémie

Maladie génétique de l’hémoglobine transmise par les deux parents, ainsi l’enfant né de cette union souffre d’un déficit de la production de l’hémoglobine, ce qui entraîne une anémie chronique en plus de déformations morphologiques.

Au Maroc, cette maladie toucherait plus de 3.000 enfants, mais seulement 500 sont diagnostiqués. Selon l’OMS, il y aurait 5% de porteurs, ce qui supposerait 30.000 cas d’hémoglobinopathies majeures. Un dépistage réalisé en 2005 sur 1.000 naissances dans 3 maternités (Rabat-Souissi, Larache, Tétouan) a donné un taux de 3 à 9% de porteurs.

Ce mal est répandu surtout dans les pays du bassin méditerranéen.

Faute de traitement spécifique, l’espérance de vie est de 8 ans et dans le meilleur des cas 15 ans.

Le service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique à l’hôpital d’enfants au CHU Ibn Sina, à Rabat, est la seule structure qui assure un suivi régulier et programmé des malades de thalassémie depuis 1990. Selon le Pr Mohamed Khattab, le nombre de personnes atteintes de thalassémie majeure, enregistrées dans ce service, s’élève à 300 dont 225 sont indigents.

Le traitement est institué à vie et repose sur une transfusion mensuelle et la chelation du fer. Un traitement coûteux que ne peuvent assumer les familles.

«La distance par rapport aux soins et le coût élevé des traitements sont les principales difficultés que rencontrent les patients et leurs familles».

«Les déplacements, les traitements nous coûtent cher. Certaines familles ont tout vendu pour soigner leur enfant»,

A titre indicatif, le traitement -transfusion, chelateur du fer, bilans biologiques et radiologiques- s’élève entre 8.000 et 12.000 DH/mois. Une fortune surtout quand aucune prise en charge (mutuelle) n’existe.

Une autre alternative existe et permet 95% de chances de guérison. Il s’agit de l’allogreffe de moelle osseuse. Cela consiste à injecter des cellules souches à partir d’un donateur HLA identique, en général un membre de la fratrie. Pour l’heure, seul le CHU de Casablanca est en mesure d’effectuer cette opération. Seulement son coût reste élevé.

Le ministère de la Santé a annoncé le premier plan d’action national de lutte contre les maladies héréditaires de l’hémoglobine du sang, notamment la thalassémie. Ce plan s’étale sur 3 ans et vise la généralisation d’ici 2012 de la prise en charge à tous les malades. La prévention et l’éradication de la maladie sont au cœur des priorités.

Ce plan est doté d’un budget de 18 millions de DH. Ce montant sera alloué à l’achat de produits sanguins et de tous les médicaments pour les malades démunis. Par ailleurs, des structures de prise en charge médicale seront créées dans différentes régions du pays pour éviter les longs déplacements vers Rabat.

Il est possible de dépister et de prévenir cette maladie génétique transmissible. «Le screennig peut être fait avant ou à la naissance. Mais la prévention reste le moyen le plus efficace pour lutter contre la thalassémie.

Des pays comme Chypre, l’Italie ont quasiment éradiqué la maladie», avance le Pr Saïd Benchekroun. Le dépistage est simple: il suffit de dépister dans la population les porteurs sains et de les informer du risque qu’ils peuvent, en se mariant, transmettre le gène anormal et engendrer des enfants thalassémiques.

L’Iran, a mis en place en 1997 un programme de prévention qui s’appuie sur un examen pré-nuptial. Des progrès indéniables ont été réalisés dans la lutte contre la maladie… à moindre coût pour la santé publique.

A noter que la consanguinité augmente le facteur de risques.


Contacts :
L’Association marocaine de thalassémie et des maladies de l’hémoglobine,